Ma panen selle jutu siin kirja sellepärast, et meie arstile rääkida kogu Indy lugu algusest peale ja ühtlasi jagan ma seda ka teiega: äkki kellelgi tekib mingi mõte, mingi seos, on mingi kogemus ja võibolla oskate aidata kaasa mõelda.
Et alustada algusest, peame me tagasi liikuma 2022-2023 aastavahetusse, kui me alustasime oma eelmist reisi Kreekasse. Senini on meie lapsed olnud kõik päris terved, aga möödunud reisi alustades tabas kõiki kolme last väga kõrge palavik. Kõigil kolmel oli palavik kohati üle neljakümne kraadi ja nii 5-6 päeva järjest. See algas teel Kreeka poole ja seetõttu veetsime möödunud reisi alguses nädala Poolas ja ravisime lapsi.
Sealt edasi olime üsna terved kuni Kreetale jõudes tabas lapsi hirmus kõhulahtisuse periood, mis vältas pea nädala. See oli ilma palavikuta ja taastusime sellest kenasti.
Poolteist kuud hiljem märtsi alguses, kui hakkasime Kreeta saarelt lahkuma, oli väga võimas liivatorm. Tulime üle mere ja mandril hommikul bussist ärgates oli buss paksu oranži liivaga kaetud. Paar päeva hiljem olime kõik jälle haiged. Lastel oli taas ülikõrge palavik, 40 ja peale, aga õnneks vaid kahe päeva vältel. Tohutu oksendamine ja kõhulahtisus kestis umbes kolm päeva.
Ikka ja jälle kandadele!
Kui me motokrossi võistlustel kohtusime Kreeta saarelt pärit tuttavatega, ütlesid nad, et ka nemad olid kogenud seda liivatormi ja meie sõbra abikaasa oli sattunud suisa haiglasse tohutu nõrkuse, oksendamise ja kõhulahtisuse tõttu. Sealne arst oli talle öelnud, et ilmselt võis ta liivatormist saada mingi bakteri, mis seda tekitas.
Jõudsime oma teekonnaga Halkidikile Põhja-Kreekas, kus rentisime kümneks päevaks korteri. Sealset õhksoojuspumpa käivitades lõi sealt suure pahvaka mingit jama välja. Ilmselt mustus ja hallitus. Hallituse spetsiifilist lõhna oli kogu elamises. Ka voodite alt leidsime tohutult hallitust.
Pärast meie viimast haiguse episoodi tundsime me kõik endid väga-väga pikalt üsna kehvasti. Nõrkus, tatised ninad ja üleüldine viril olemine. Me justkui ei taastunud sellest haigusest ära ja korteris olemine süvendas meie nõrkust veelgi. Kuna meil ei läinud paremaks, leidsime, et võibolla on parem bussinina Eesti poole keerata. Äkki keskkonnavahetus aitab meil sellest kehvast enesetundest paraneda. Nii oligi. Juba teel olles sellest korterist väljapool läks kõigil enesetunne kordades paremaks.
Kreekas viibides olid lapsed väga õnnelikud ja rõõmsameelsed. Indy armastas eriti ringi kalpsata ja tal tekkis uus komme katsetada piire ehk siis pidevalt kuskilt ülevalt alla hüpata.
Ta on meil väga temperamentne, siis kindlasti on kellelegi tuttav olukord, kus laps jonnihoos trambib jalgu. Indy teeb seda mõnikord suisa niimoodi, et ta istub põrandale maha ja kukub oma kandu vastu maad taguma ja ta on teinud seda oi-oi kui palju. Kõrvalt vanemana talle selle kohta kommentaare tehes ei ole me suutnud tema käitumist kontrollida.
Eestis meie talumajas on laste lemmik atraktsioon loomulikult batuut. Tol kevadel avastasid lapsed, et kui vahva oleks batuudil hüpata kui see on kaetud kotitäie pallimere pallidega. Nagu ikka, lapsed mängivad ja ühel hetkel me selle krutski avastasime, et nad oma pallimere pallid sinna tassinud olid. Ma saan aru – loomulikult on vinge hunniku väikeste pallide sees hüpata! Aga sellega kaasnesid hüppeliigeste väänamised ja päris koledasti. Kohati ei julgenud lapsed oma traumadest meile teatadagi, sest nad teadsid, et nende tegevus oli keelatud. Ja kes see siis kõrgelt batuudilt mööda redelit alla tuleb? Ikka hüpates ja piraki kandadele, mitte varvastele.
See kõik on nii tuttav, sest ma isegi lapsepõlves väiksemana kippusin põnts-põnts kuidagi kandadele rohkem kõndima ja esimesed hüpped maandusid samuti kandadele. Indy kõnnib täpselt samuti: põnts-põnts kõvasti kandadele.
Kummalised anomaaliad
Umbes mais, kui saime hakata krossirajal toimetama, olid ilmad küll juba soojad, aga vesi veel väga jahe. Jäine oleks vist parem sõna. Ja kui laps veekogu äärde satub, siis loomulikult olgu sul jalas kas või tossud, ikka on hirmus tahtmine seal lombi ääres solberdada ja mängida. Ühel päeval said Indy jalad seal kindlasti tublisti külma.
Juuni esimese nädala lõpuks märkasime järsku, et Indy mõlemad hüppeliigesed on kuidagi üles paistetanud ja turses. Pöördusime arstile, kes vaatas pilguga jalgu ja pakkus välja, et tegemist võiks olla juveniilse artriidiga. Seda lugu te juba teate. Mitte midagi muud ei tulnud isegi kõne alla, et teisi situatsioone või diagnoose välistada alustades tol hetkel kasvõi traumast või külmetamisest.
Esimest korda oli Indyl puuk kui ta oli veidi vanem kui aastane. Möödunud suvel oli puuke kuidagi erakordselt palju ja neid jõudis sisse imeda mitmel korral meile kõigile. Indy veri aga borrelioosi ei näita.
Pärast seda, kui me avastasime, et Indy jalad on paistes, siis Indy olukord läks päris kiiruga väga kehvaks. Hommikul tõusis ta rõõmsameelsena: toimetas, tatsas ringi, aga päev päevalt hakkas üha kiiremini jalgadel olemisest väsima ja paluma puhkepause. Natukese toimetas, jälle istus. Valu kurtis just liikumise käigus. Veidi puhkust ja mõneks ajaks oli ta taas jalgel.
Kõige hullematel päevadel lõpetas Indy õhtul kodus juba neljakäpukil. Päevasest ringi toimetamisest tegid lapse jalad õhtuks nii palju liiga, et ta ei suutnudki enam jalgadele toetada, vaid isegi vetsu läks ta neljakäpukil või palus ennast tassida. See oli päris kohutav olukord. Samas tema meeleolu oli hea ja kui üritasime teda liikumisest säästa, siis ikka ta tormas õe-vennaga mängima. Viieaastast tuppa kinni ei seo kui väljas päike paistab.
Öösiti pole laps kunagi valutamise üle kurtnud ega ärganud. Magas ja magab normaalselt. Hommikuti jalgades kangust ei ole, vaid väsimus ja valu tekivad õhtuks pärast pingutusi. Jalad olid lihtsalt turses, punetust me seal ei täheldanud. Kui, siis võib olla labajalgade alumised välimised servad kohati olid kergelt sinakad.
Kui ma nüüd õigesti mäletan, siis juuli oligi meil kõige raskem. Ta hakkas ühe jalaga käima rohkem jala välisserva peale ja oma suurt varvast kogu aeg üleval hoidma. Umbes augustist lõpetas ta neljakäpukil ringi liikumise ära ja olukord läks kuidagi paremaks. Juunis tarvitasime ka arsti soovitatud ibuprofeeni, kuid see ei toonud meile mitte mingisugust muutust peale tohutu kõhuvalu.
Vahepeal olid aga kummalised episoodid: umbes kolm-neli korda kurtis laps äkitselt reite peal olevate justkui sipelgate üle. Valu ei olnud, aga laps osutas reitele, et midagi nagu kõditaks. Tekkis järsku mängimise või istumise pealt ja kadus sama äkki.
Teine kummaline anomaalia: olime äsja käinud hambaarstil kontrollis, kus kõik oli korras. Indy hüppas oma narivoodist meie voodisse ja pärast hüpet hakkas ta järsku kurtma tohutut hambavalu ülemises reas tagumise hamba juures paremal pool. Laps nuttis hüsteeriliselt karjudes ai-ai-ai. Me ei tulnud millegi muu peale, kui kiirelt ibuprofeeni anda. Ta neelas pool tabletti alla ja kui see alles mööda söögitoru allapoole läks, oli see nutt ja valu peoga pühitud ja unustatud. See oli tõeliselt kummaline.
Kolmas kummaline asi on, et lapse jalad lähevad külmas vees kiirelt paiste ja tõmbavad tagasi toas sooja dušši all.
Üks tähelepanek veel – mäest saab laps paremini kõndida, mäest või trepist alla tulek valmistab raskusi.
Mingi hetk Kreetal olles märkasime, et kui teised lapsed läksid päikese käes jumekamaks, siis Indy oli ka pärast pikka päeva õues kahvatu. Hakkasime juurde võtma D-vitamiini ja nüüd lähevad Indy põsed päikese käes ikka jälle punaseks.
Ei jaksa pikalt püstijalu olla
Meie lastel on millegipärast ka selline komme, et kui tuleb jonnituur, siis püsti seistes hakatakse oma jalga toetama suure varba peale ja väänatakse see varvas nagu talla alla. Kui Indy oli seda piisavaid kordi teinud, läks mingi hetk paiste ka suur varvas ja on siiamaani paistes. Väänab ta seda muidugi endiselt samamoodi niipalju kui ulatab.
Ükskord suvel pallimängu hoos nägin ma ise, kuidas Indy üks sõrm väikse sõrme kõrval läks tagurpidi. Loomulikult läks see paiste ja on siiamaani paistes. Sellele sõrmele on ta tegelikult veel korduvalt samamoodi sama vigastust saanud. Mingil põhjusel nii kui Indy mõni liiges saab haiget, läheb see paiste, aga paistetus ei taandu. Justkui organism ei suudaks toime tulla iseenda tervendamisega.
Umbes septembrist alates on olukord stabiilne. Indy jalad olid endiselt paistes ja labajala siruulatus oli suhteliselt väike, labajalg üles-alla väga ei liikunud. Augustis ultrahelis kahtlustati kõõlusetupepõletikku.
Kuigi Indy enam neljakäpukil ringi ei liikunud ja olukord oli grammi paranenud, valmistas kõndimine talle ikkagi nii palju vaevusi, et kasvõi näiteks toidupoes ei jaksanud ta tervet poeskäiku ära käia, vaid palus umbes poole pealt ennast sülle.
Antibiootikumid muutsid olukorda
Detsembris Kreetal saime esimest korda antibiootikumikuuri nädala jagu. Juba antibiootikumide kolmandal päeval toimus tohutu muutus: Indy paistetus taandus vähemaks ja labajalgade liikuvus suurenes tohutult võrreldes varasemaga. Nüüd suutis ta terve poeskäigu ära käia niimoodi, et kui poest hakkasime juba lahkuma, jõudsid nad vennaga veel ringigi joosta. See oli meie jaoks hämmastav, sest see muutus oli tõeliselt suur. Indy sai jälle normaalsemalt kõndida, ei toetanud enam jala välisküljele ja suutis pikalt jalgadel olla, ilma et see oleks talle valu põhjustanud. Kahjuks paluti meil antibiootikumi kuur katkestada, sest vereanalüüsid, mis lõpuks jõudsid, ei näidanud, et tegemist oleks borrelioosiga olnud.
Nüüd võtsime naprokseeni, mis peaks tulemust tooma juhul kui tegemist on juveniilse artriidiga. See ei toonud Indy jalgadesse mitte mingit positiivset muutust ravimi võtmise ajal. Pigem hakkas laps rohkem kurtma valu üle juba naprokseeni teisel päeval. Nüüd, kus ravimi võtmisest oli möödas umbes kolm päeva, hakkasid Indy jalad veelgi rohkem valutama ja see ravim tõi meile tagasi rohkem selle olukorra, kus laps ei jaksa jälle enam väga palju jalgadel olla. Indy näitab mitu korda päevas, et just pigem vasak jalg teeb labajala välimisest ja sisemisest servast valu. Lisaks märkasime, et järsku on tütrele tekkinud palju sinikaid.
Meil mõlemal on rauavaegus. Hemoglobiini tase on kohati alla normi ja ferritiin minul alla normi, Indyl piiri peal. Rauateema on meil juba pikaaegselt olnud.
Viimasest ultrahelist nähtus, et Indy kõõluste ümber on liigset vedelikku, ka liigese vahel on liiga palju vedelikku ja see liigesevedeliku kott punnitab liigese vahelt välja, mis on moodustanud Indy pahkluu alla sentimeetrise läbimõõduga tsüsti. Magnetuuringust selgus, et ka luuüdi on turses ja vedeliku membraan on paksenenud.
Vereanalüüsid ei näita üleüldist põletikku: vere sete ja põletiku näit on normis. Küll aga oli juunis vere sete kergelt tõusnud, mis juulis oli iseenesest madalamaks tagasi läinud. Uriiniproovidest pole midagi selgunud, küll aga on silmaga näha, et seal on olnud justkui kristallid.
Meid on testitud erinevate spetsiifiliste haiguste osas – isegi HIV proov tehti. Tuberkuloos oli negatiivne. Erinevad valgud, mis on omased sjörgeni sündroomile, luupusule ja muudele, olid negatiivsed.
Kreetal on meid päris palju uuritud
Küll aga on Indy veres tugevalt positiivne ANA näitaja ehk antinukleaarsed antikehad. Anti-ds-DNA oli kergelt positiivne. Reumafaktor negatiivne. Anti-CCP negatiivne. See ANA proov on selline kummaline asi, mis meditsiiniartiklites on justkui ebaspetsiifiline, et see nagu võib anda sulle infot, aga samas ei ole see piisav tõend. See võib olla positiivne ka täiesti tervetel inimestel ja samas võib selle positiivsust mõjutada ka teatud viiruste olemasolu organismis. Näiteks on Indyl tsütomegaloviiruse näit peaaegu hallis tsoonis, aga seda pole mulle siinsed arstid lähemalt selgitanud veel.
Ohtratest röntgenpiltidest selgus, et luulisi muutusi pole.
Psühhosomaatilistest sümptomitest võiks välja tuua asjaolud, et Indy tohutult kardab oma vanematest eemal olla. Olen eelnevaltki rääkinud, kuidas Indy ette teadis kuupäevalise täpsusega, et tal õde tuleb. Ja üleüldse räägib Indy meile tihti lugusid oma niiöelda eelmistest vanematest, kes maha lasti kui ta alles väike laps oli. Selles olukorras olid ka sõdurid ja tema põgenes. Juttu jätkuks sel teemal kauemaks, aga asja point on see, et Indy lausub meile pidevalt, et tal on nii hea meel, et ta omale uued ema ja isa sai. Ta ei suuda mitte grammi ka meist eemalduda, on väga klammerduv, keset ööd ronib emme kaissu ja kuidagi pelgab, et me kuskile ära kaome.
Kreeta meditsiiniülikooli haiglas on meil protsessid veel pooleli. Meid aitab ka ortopeed, kelle juurde mina ise oma kipsjalaga sattusin ja meil on ülimalt hea meel, et me just tema juurde sattusime. Ta tundub olema üks suure südamega väga tark mees.
Mitu pead on aga mitu pead ja usun, et siinsetel lugejatel kogemusi jagub. Aidake ka kaasa mõelda, millega meil tegemist võiks olla? Mida veel kontrollida? Mis õppetundi me siin läbime? Jagage oma kogemusi sarnastel teemadel.